Borstkanker: onbekende derde categorie

Volgens de gemiddelde opinie van met name lotgenoten kun je borstkankerpatiënten onderbrengen in twee categorieën. Meer niet. De ene groep bestaat exclusief uit BN’ers en de andere groep is de grote moot “de niet BN’ers”. 

Laten we als voorbeeld en uitgangspunt het artikel nemen uit de Telegraaf: (Sabine_Vancraeynest_Het_fenomeen_borstkanker). Je bent BN’er óf niet. De categorie bepaalt het “verloop” (het BN’er verloopt wordt hierbij in twijfel getrokken).

Voor zover ik weet, heb ik nooit de status “BN’er” bereikt waar ik in de loop van 2013 eventjes bang voor werd toen mijn blog plotseling viraal ging. Van dat virale karakter is mijn blog genezen. Er is allang geen file meer om mijn berichten te lezen. Kortom, ik ben géén BN’er en ga dat zeer waarschijnlijk ook nooit en te nimmer worden. Die groep valt dus af. Behalve dat dit dus ook geen uitnodiging voor het boekenbal gaat opleveren, val ik daarmee tussen wal en schip (of buiten de boot). Bij de andere categorie behoor ik namelijk evenmin.

De tweede categorie heeft namelijk (aldus het artikel van een lotgenoot) twee mogelijke subcategorieën … En daar wordt ik een beetje flauw van. Ik ben er ook nog!

Voor zover ik weet, ben ik kankervrij sinds de afronding van mijn behandelingen. Overigens ben ik sinds de eerste helft van 2014 niet meer op controle geweest (ja ja, eigenwijs en ik geloof het wel even). Er is geen sprake van bekende uitzaaiingen. De patholoog heeft in ieder geval geen fout celletje kunnen ontdekken toen hij mijn borst onder zijn microscoop kreeg (of op zijn petrischaaltjes). Uitzaaiingen kunnen er zijn of kunnen altijd nog komen. Dat zal de tijd moeten leren.

De belangrijkste reden om bij de BN’ers groep te worden geplaatst is het verloop van mijn behandeling en herstel. Nee, ik had geen glamourvariant van borstkanker. Ik kreeg 2.0 juist toen ik ervan overtuigd was geraakt dat ik voor de rest van mijn leven klaar was na in 2002 mijn 1.0 te hebben doorlopen. Bij 1.0 hoorde ik langdurig tot de categorie “sterveling”. Alhoewel ik zelden angsten beleefde, was ik langdurig “moe”. Die vermoeidheid heb ik echter altijd verbonden aan de depressie die ik had voordat 1.0 mijn leven overhoop gooide. Maar 2.0 bleek een nieuwe primaire tumor (gelukkig zonder uitzaaiingen), maar bovenal een “topcrimineel”. Deze was namelijk:

1. graad 3 (agressief, snel groeiend en snel delend)
2. multifocaal (althans, er waren nog wat vlekjes geconstateerd, maar die zijn na de chemo en operatie niet teruggevonden. Echt bewijs was er dus niet, behalve van de tumor die met het blote oog te zien en vast te pakken was). Op basis van deze vlekjes was er nogal wat variatie en verschil van mening over de vast te stellen afmeting van tumor of tumorgebied
3. Her2Neu+
4. behoorlijk hormoongevoelig 80 en 90 % voor Oestrogeen en Progesteron (of andersom)

Voorstel behandeling luidde: amputatie, dan chemo en herceptin en vervolgens 5 jaar hormoontherapie

Eigenwijs als ik ben, kreeg ik het voor elkaar dat de behandeling werd omgegooid.

1. eerst chemo (bleek uiteindelijk nog beter ook zodat kon worden gemonitord of de chemo überhaupt wel iets uithaalde)
2. alles behalve kaal
3. de herceptin werd onderbroken door een all-in-one DIEP-flap (met een fantastisch decolleté als eindresultaat
4. vervolgens heb ik vriendelijk doch overtuigd bedankt voor de hormoontherapie.

De argumenten op een rij, hoe de BN’ers borstkanker “glansrijk overwinnen”:

1. doorwerken #check (ik heb niet gesport, maar ja, dat deed ik voorafgaand aan 2.0 evenmin)
2. niet ziek #check
3. net moe #check
4. geen blijvende beperkingen #check
5. geen bijwerkingen gehad #check (nou ja … een paar gemene aften op mijn tong)
6. haarbehoud #check (hoera voor de hoofdhuidkoeling die niet zou werken bij mijn chemovariant, aldus de oncoloog en ook de haarwerkspecialist. Uiteindelijk bleef het voor mij bij een leuk haarstukje dat ik bovenop kon bevestigen toen ik een landingsplaatsje kreeg op mijn kruin)
7. geen gevoel van “moeten vechten en afzien” (dat heb ik totaal niet hoeven doen).

Hoe ik het allemaal deed? Geen idee, ik blijf erbij dat de combinatie adhd/doorwerken en dus structuur ijzersterk is. Thuis op de bank werkt gewoon niet (althans, niet voor mij). Ik ben dus klaar met de behandeling. Er resten mij vooralsnog:

1. geen angsten voor de toekomst #check
2. geen gevoel van onzekerheid #check (que sera sera). Na twee rondes ben ik mij heel goed bewust van het feit dat je nooit “klaar” bent met borstkanker. Maar ik ondervind daar geen last van of door.

De opmerking in het verhaal dat (voor zover ik weet) patiënten voorheen herceptin zelf dienden te betalen, is volgens mij niet juist. Voordat deze in de basisverzekering kwam, hebben de desbetreffende ziekenhuizen deze kosten voor eigen rekening genomen.

De niet BN’ers, de gewone stervelingen dus, doen het volgens menigeen anders. Óf ze blijven zitten met angst en onzekerheid inclusief blijvende beperkingen nadat ze langdurig hebben gevochten en afgezien. Óf er is sprake van uitzaaiingen …

Dat dit de enige opties zouden zijn, stoort mij af en toe, ook nu de borstkankermaand weer in aantocht is. Ik zit niet op een roze wolk, maar in vergelijking met de voorgaande mogelijkheden ben ik er fluitend en met alle vingers in mijn neus (gatver) doorheen gefietst.

Geen van die feiten zijn op mij van toepassing. Eerlijk gezegd, weet ik zeker dat ik niet de enige ben. Ik vermoed dat zij die goed door de behandelingen heen komen, dit niet aan de grote klok (durven te) hangen. Misschien heerst er wel een gevoel van schaamte of ongemak. Het valt immers niet te verkopen of uit te leggen hoe het de een zo makkelijk kan vergaan terwijl het merendeel inderdaad (dat zal ik niet ontkennen) een loodzwaar traject doorloopt.

De kans bestaat ook nog dat patiënten die er relatief makkelijk doorheen komen, helemaal geen publiciteit of lotgenotencontact zoeken. Dat hebben ze misschien helemaal niet nodig. Maar dat betekent dus niet dat “wij bestaan”. Het kan echt anders. Wij zijn de derde categorie.