vrijdag 22 november 2013

Tegenvaller - uitstel van executie van mijn borst

Vanmiddag belde de plastisch chirurg. Gisteren bij ons gesprek hoorde ze pas voor het eerst dat er tussen mijn laatste chemo en de aanstaande operatie niet meer dan drie weken zou zitten. Ze vertelde dat ze met een zwaar dilemma zat. Die periode van drie weken is namelijk wel heel erg kort, erger nog: TE KORT. Daarom heeft ze sinds ons gesprek met talloze collega’s gebeld en advies gevraagd. Allen gaven haar hetzelfde dringende advies. Géén diep flap binnen drie maanden na de laatste chemokuur.

Deze minimale periode heeft te maken met de doorbloeding van de vaten. Bij een eenvoudige ingreep is dat allemaal niet zo’n groot probleem, maar juist bij mijn diep flap is die doorbloeding van het allergrootste belang. Door de zwaarte van de ingreep is de kans te groot dat mijn lichaam teveel is verzwakt.
Natuurlijk begrijp ik haar dilemma. Mijn vertrouwen in haar deskundigheid is hiermee alleen maar toegenomen. Ik wil ook dat de operatie een succes wordt en mijn aandeel daarin neem ik ook heel serieus. Ik ga geen groot risico lopen op het mislukken en mogelijk zelfs afsterven van de “buikborst”. Dan zit ik na afloop alsnog zonder borst. Want zonder goede doorbloeding sterft het weefsel zonder meer af.

Maar bam! dat kwam binnen. Alles was al geregeld en ik was al zwaar aan het aftellen. Over ruim een week zou mijn buik geofferd worden als nieuwe borst na de executie van mijn borst. Daar zal ook de oncoloog niet blij mee zijn. Die hoopte op dat ik nog dit jaar zou worden geopereerd. Zij wil mijn borst onder de microscoop. Na herstel van de operatie wil ze zo snel mogelijk met mij besluiten of ik wel of niet met de tamoxifen (de anti-hormoonbehandeling) zal beginnen. Ook die afspraak zal moeten opschuiven want voordat ik hersteld ben van de operatie loopt het al tegen april 2014. Eerder dan na dat herstel zet ik mijn psychische stabiliteit niet op het spel met de bijwerkingen van die pilletjes.

De plastisch chirurg sprak over de mogelijkheid om de amputatie door laten gaan en een expander te plaatsen. Die expander zal denk ik bedoeld zijn om de huid zoveel mogelijk te handhaven en de rekbaarheid en hoeveelheid huid te behouden. Anders is er natuurlijk na amputatie huidoverschot. Als dat verwijderd wordt, is er bij de uiteindelijke diep flap meer huid nodig. Het maakt me eigenlijk niet uit hoe het in elkaar zit. Ik heb een half jaar geleden niet voor niets hemel en aarde bewogen om de amputatie met primaire reconstructie te laten uitvoeren. Juist daarom zijn we begonnen met de chemo. Ik wil geen expander en ik wil geen twee of meer uitgebreide operaties. Het uiteindelijke resultaat is bovendien ook mooier op het moment dat de operatie all-in-one wordt uitgevoerd.

De plastisch chirurg stuurt nu een email naar de algemeen chirurg die vandaag niet aanwezig was. Maandag belt ze me terug. Ik constateerde dat de operatie 3 december dan dus per definitie niet doorgaat waarop zij de reconstructie benadrukte. Ik vertelde dat ik zonder reconstructie geen amputatie laat uitvoeren, onder geen enkele voorwaarde en over mijn lijk. Ik weet immers wat dat betreft veel te goed wat wel of niet goed mij is.

Inmiddels heb ik op internet onderzoeksresultaten gevonden waarin wordt gesteld dat universitaire ziekenhuizen tegenwoordig sowieso langer wachten na de chemo voordat er geopereerd wordt. Tot wel vijftien weken na toediening van de laatste chemo. Dat is dus ongeveer drie maanden zonder dat er blijkbaar een risico voor terugkeer van de tumor bestaat door achtergebleven cellen. Het is een feit met de MRI van onlangs dat de tumor niet meer zichtbaar is. De kans is reëel dat dit ook door de patholoog zal worden bevestigd nadat de amputatie is uitgevoerd en hij het weefsel heeft onderzocht. Daarnaast is bij die uitgestelde operatie blijkbaar het effect van de chemo nog groter.

Ik heb er vrede mee. Natuurlijk baal ik er van maar aan de andere kant zie ik ook de voordelen. Mijn haar krijgt meer tijd om aan te groeien voordat het eventueel weer wordt aangevallen met de anti-hormoontherapie. Daar wordt je haar vaak dunner van. Verder ben ik, als ik eerlijk ben, wel een beetje moe na vijf maanden chemo. Mijn bovenlijf is stijf en verkrampt van het ongemerkt vele bank hangen. Mijn conditie kan wel een opwaardering gebruiken.

En, dan is er ook nog de kerstvakantie. Die kan nu écht een vakantie worden. Geen verloren vrije dagen die ik verplicht moet inleveren vanwege collectieve sluiting. De kans dat ik exact drie maanden na de chemo onder het mes ga, acht ik niet zo groot. Dan is het namelijk voorjaarsvakantie en dan zal er wel te weinig personeel beschikbaar zijn. Dat wordt hier in het zuiden massaal carnaval gevierd. Ik gok er dan ook op dat ik op maandag 18 februari 2014 wordt opgenomen en een dag later onder het mes zal gaan. Meer uitstel zal de oncoloog niet accepteren.

Het zal niet meevallen maar ik zal mijn uiterste best doen om mijn “net aan overtollige” buikweefsel tot die tijd te behouden.

In de tussentijd zit ik met vragen. Ik ervan dat het nu weekend is. Een weekend lang om te malen over die vragen. Hoe kon dit gebeuren? Is er niet multidisciplinair afgesproken dat de operatie kon worden ingepland. Wie heeft er dan bepaald dat een interval periode van drie weken voldoende was? Was dat de oncoloog die graag een operatie zo snel mogelijk ziet gebeuren? Of waren het de algemeen chirurg en de mammacare verpleegkundige die hebben bedacht dat ik op basis van eerder behaalde resultaten van “bloeduitslagen” wel fit genoeg zou zijn?

Ik begrijp het niet. Stel dat ik de plastisch chirurg niet had verteld dat de chemo pas anderhalve week geleden is afgerond. Was ze er dan op tijd achter gekomen of was ze dat dan helemaal niet te weten gekomen? Mogelijk had ze het zich pas gerealiseerd op de vooravond van de operatie bij het doorlezen van mijn medisch dossier of tijdens het aftekenen van mijn bloedvaten en borsten op de avond voor de operatie. Dat zou wat zijn geweest. Op de dag van een grote operatie de boel afblazen vanwege het te grote risico op falen. En dat bij een operatie waar een operatiekamer voor gereserveerd is voor de duur van een gehele dag en wel met 20 man aan staf waaronder twee plastisch en een algemeen chirurg. Dat zou een hoop weggegooid geld geweest zijn. Het ergste vind ik de enorme misser in de communicatie.

Geen opmerkingen :

Een reactie posten